/ Прочитано:

1.621

Националната алијанса за ретки болести апелира за навремени тендерски постапки за набавка на лекови

Неопходно е да се обезбедат навремени тендерски постапки за соодветна набавка на лекови во тек, временска рамка за вклучување на нови пациенти, нови болести и нови лекови во Програмата за ретки болести, законски решенија за цела Програма, со цел да не може да биде прекината или стопирана. За некои болести, потенцираат од Националната алијанса за ретки болести, има лекови до крајот на март, а за некои до крајот на април. Со оглед на тоа дека отворањето на понудите е на 2 мај, како што истакнуваат, очигледно е дека ќе се пролонгира и набавката и затоа и бараат итен увоз на лековите за да не се појави недостаток од нив. 

Пациентите со ретки болести би можеле да останат без потребната терапија доколку не се спроведат тендерските постапки, реагира денеска Национална алијанса за ретки болести на Македонија, обраќајќи се до институциите.

„Со оглед на задоцнетата објава на тендер за лекови за ретки болести, Националната алијанса за ретки болести алармира за потребата од итна набавка на лекови, со цел да не се дозволи пациентите да бидат оставени без терапија со месеци. Неопходно е да се обезбедат навремени тендерски постапки за соодветна набавка на лекови во тек, временска рамка за вклучување на нови пациенти, нови болести и нови лекови во Програмата за ретки болести, законски решенија за цела Програма, со цел да не може да биде прекината или стопирана. Иднината на семејствата со ретки болести треба да биде загарантирана, пациентите не треба да живеат во страв од утре. Моменталниот тендер за набавка на лекови за ретки болести беше започнат од Министерството за здравство кон крајот на ноември 2016, а беше објавен на 16 март. Лековите што се моментално предмет на набавка се лекови за следниве болести: туберозна склероза, болест на Вилсон, Ниман пик Ц, МПС 4 – Моркио синдром, Лу герик синдром – АЛС, МПС 2 – Хантер синдром, хередитарен ангиоедем, таласемија, пулмонална хипертензија, цистична фиброза. Ова не се сите лекови за сите болести туку само лекови за кои е увидено дека ќе ги нема во резерва и затоа и е распишан тендерот. Очекуваме да се распише и нов тендер за други лекови, за да се покријат сите болести. Исто така, веќе поднесуваме барања за нови пациенти кои имаат нови болести и за кои се потребни нови лекови. Ова е набавка за лекови кои веќе ги нема во резерва, а се потребни за пациентите. Како организација реагиравме до Министерство за здравство неколку пати уште минатата година за да не доцнат тендерите и навремено да се набавуваат лекови, затоа што не е во ред пациентите да се оставаат без лекови еден месец, три месеци или повеќе од тоа“, истакнуваат од Националната алијанса за ретки болести.

За некои болести, потенцираат од Националната алијанса за ретки болести, има лекови до крајот на март, а за некои до крајот на април. Со оглед на тоа дека отворањето на понудите е на 2 мај, како што истакнуваат, очигледно е дека ќе се пролонгира и набавката и затоа и бараат итен увоз на лековите за да не се појави недостаток од нив. 

„Ретките болести се комплексни и потребно е лековите да се примаат навремено и во соодветна доза, со цел да се спречат понатамошни здравствени компликации (за некои болести лековите значат спречување болка, спречување инвалидитет – физички и ментален, спречување на влошување на клиничката слика итн.). Се надеваме дека соодветно ќе се преземат мерки за да биде тендерот навремено извршен и лековите да пристигнат до крајот на месец март, најмногу до крајот на месец април, со цел пациентите да не се соочуваат со дополнителни здравствени проблеми, а клиниките, ФЗОМ и Министерството за здравство да не се изложат на дополнителни трошоци поврзани со интервенција и хоспитализација на пациенти со влошена клиничка слика, поради недостапност на терапијата за ретката болест. Поради ваквите проблеми, бараме законски решенија, со што јасно ќе се знаат ингеренциите на Комисијата за ретки болести, јасно ќе се прикажат расположливите финансии во Програмата за ретки болести и на кој начин тие ќе се надополнуваат по потреба (при пријава на нови пациенти чија болест е веќе регистрирана и таму каде што таа не е регистрирана, а е потребно нови лекови да се вметнат во набавката). Законски треба да се постави и функционирањето на регистарот за внесување на нови пациенти и болести и соодветно да се видат и финансиската импликација и потребата од дијагноза и слично“, потенцираат денеска од Националната алијанса за ретки болести.

Тие инсистираат на итно решавање на проблемот и порачуваат дека повторното ставање на пациентите во ваква незавидна состојба ќе предизвика пожестока понатамошна реакција од страна на пациентските здруженија, пациентите и нивните семејства.

А. Б.